La sclérose en plaque est une maladie neurodégénérative qui affecte principalement les jeunes adultes et qui se caractérise par une inflammation chronique du système nerveux central.
Selon les dernières estimations, presque 100 000 personnes en France sont atteintes de cette maladie, qui peut entraîner une perte de la mobilité, de la force musculaire et de la capacité de parler.
Bien que la cause exacte de la sclérose en plaque reste encore inconnue, de nombreuses avancées ont été réalisées dans la compréhension de la maladie et dans le développement de traitements efficaces pour atténuer ses symptômes.
Au-delà de l’aspect contraignant de la SEP au quotidien, une app à destination des personnes atteintes de la sclérose en plaque est à présent disponible (GooglePlay et AppStore) : LUMI
Eclairage de notre équipe sur cette application positive pour une population souvent encore trop incomprise de par le caractère non visible de la maladie.
LUMI, c’est qui derrière l’app ?
Développée par Roche, entreprise leader sur le secteur de la santé (à l’origine aussi de la fondation éponyme) en association avec le site internet https://www.lumieresurlasep.fr/.
Qui est l’entreprise Roche ?
Roche est une entreprise pharmaceutique suisse qui s’est spécialisée dans la recherche et le développement de médicaments innovants pour traiter les maladies graves.
Et que fait Lumière sur la SEP ?
Comme son nom l’indique, le site internet et ses réseaux sociaux ont pour but la valorisation de l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge de la sclérose en plaques. C’est un programme national avec un fonctionnement régional.
Au-delà de la partie programme, c’est une communauté active et concrète, regroupant par exemple ne serait-ce que sur leur page Facebook presque 15 000 membres.
Que fait concrètement l’application LUMI ?
Présente sur les stores iOS d’Apple et GooglePlay, l’application a pour mission de devenir le compagnon du quotidien des personnes touchées par la SEP.
En motivant la célébration de chaque petites victoires, elle encourage au jour le jour à renseigner les accomplissements de chacun tout en proposant des petits défis à tenir sur la durée.
Des défis variés comme la marche régulière, le visionnage de films, du jardinage ou encore la réalisation d’un casse tête, l’idée de fond est la même : célébrer les petites réussites de chacun au quotidien.
L’inscription est simple, là où beaucoup d’applications pour aidés ou aidants sont parfois mal pensées.
En résumé, une app pratique pour ne pas procrastiner et mettre toutes les chances de son côté pour mieux vivre les conséquences parfois lourdes de la sclérose en plaque.
Design de l’application
Source GoogePlay, page officielle de l’application
Mieux comprendre les enjeux de l’app LUMI en comprenant en profondeur les contraintes de la SEP
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune chronique qui peut affecter de nombreux aspects de la vie quotidienne des personnes atteintes.
Selon la gravité de la maladie et de ses symptômes, les difficultés auxquelles peuvent être confrontées les personnes atteintes de SEP peuvent varier considérablement.
Voici quelques exemples de difficultés fréquemment rencontrées par les personnes atteintes de SEP :
- Problèmes de mouvement et de coordination : la SEP peut entraîner une faiblesse musculaire, une perte de la coordination et de l’équilibre, ainsi qu’une fatigue importante. Cela peut rendre difficile la réalisation de certaines activités quotidiennes, comme se déplacer, se laver, s’habiller, etc.
- Problèmes de sensibilité : la SEP peut également causer des problèmes de sensibilité, tels que des fourmillements, des picotements ou des sensations de brûlure. Cela peut être très gênant et perturbant au quotidien.
- Problèmes de vue : la SEP peut affecter la vue et entraîner des troubles de l’acuité visuelle, de la vision des couleurs ou de la vision périphérique.
- Problèmes de fatigue : la SEP peut causer une fatigue importante et sévère, qui peut rendre difficile l’accomplissement des activités quotidiennes.
- Problèmes de sphincters : la SEP peut entraîner des problèmes de contrôle de la vessie et des intestins, ce qui peut être très gênant et embarrassant pour les personnes atteintes.
- Problèmes psychologiques : enfin, la SEP peut avoir des répercussions sur la santé mentale des personnes atteintes, en provoquant notamment de la dépression, de l’anxiété et des troubles du sommeil.
Il est important de noter que cette liste n’est pas exhaustive et que les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de SEP peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre.
C’est en cela que l’app LUMI nous (l’équipe de WK-Pharma) semble pertinente, car elle couvre l’ensemble des cas les plus courants en agissant positivement sur la motivation de chaque jour à s’accomplir par de petits succès.
